…y es el último día del mes de febrero.

La OMS afirma que en el planeta hay hasta 8 mil enfermedades “raras” que son por lo general crónicas e incurables.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, las enfermedades raras van de la fibrosis quística y la hemofilia al síndrome de Angelman. También el síndrome de trigonocefalia de Opitz, que es extremadamente raro, con un caso por millón de habitantes.

A pesar de que las enfermedades raras -como todas- causan mucha angustia a los padres y optan por aislar a sus hijos, en varias ocasiones se dan cuenta de que hablar con otras personas que están atravesando por la misma situación es muy valioso.

“Deben intentar conectarse con otros”, dice Paloma Tejada, directora de comunicaciones de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

Conectarse va más allá de buscar personas que comprendan por lo que uno está pasando. Es también un modo de averiguar sobre nuevos tratamientos o investigaciones.

Para que sepas:

  • La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) representa a 667 organizaciones de pacientes con enfermedades raras en 61 países del viejo continente
  • Hay un Consorcio Internacional de Investigación sobre Enfermedades Raras, también llamado IRDiRC
  • Las enfermedades raras  afectan solamente a menos de cincuenta personas cada 100 mil en promedio
  • Desde 1983, funciona en Estados Unidos, la Organización Nacional para los Desórdenes Raros
  • En Uruguay, funciona la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU)
  • En México existe la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER)
  • En España, la Feder, Federación Española de Enfermedades Raras realiza en coordinación con la EURORDIS y con la Alianza Iberoamericana de las Efermedades Raras (ALIBER), una “Campaña de Sensibilización” mundial.
©Mónica Carretero para Animikados.

©Mónica Carretero para Animikados.